Bienvenido/a
Este espacio ha sido creado por y para personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía (SNV), un trastorno poco comprendido pero muy real que puede alterar profundamente la calidad de vida.
Nuestro objetivo es ofrecer información fiable, apoyo emocional y recursos prácticos para quienes viven con este síndrome, así como sensibilizar a profesionales de la salud y al público general.
Aquí encontrarás:
- Explicaciones claras sobre qué es el Síndrome de Nariz Vacía
- Opciones de tratamiento disponibles
- Testimonios reales de quienes lo viven
- Recursos útiles y actualizados
- Un espacio para sentirte acompañado/a
No estás solo/a. Estamos contigo.
Actualidad
- Entrevista en radio: AESNV en “Enfermedades Raras”
- La AESNV ya está en Google: por qué esto es importante (y cómo puedes ayudar)
- La AESNV se incorpora a Share4Rare: un paso clave hacia la investigación y el registro internacional de pacientes
- La AESNV se incorpora a EURORDIS, la principal alianza europea de enfermedades raras
- La AESNV se presenta en sociedad en el acto oficial del Espacio Solidario del 29 Festival de Málaga
- La AESNV colabora en HackRare 2026, el hackathon internacional impulsado por HURD y NORD
Últimas noticias sobre el Síndrome de Nariz Vacía
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📄 ARTÍCULO CIENTÍFICO
Tratamientos para el Síndrome de Nariz Vacía: revisión científica y perspectivas futuras
Formamos parte de redes nacionales e internacionales
La AESNV colabora activamente con organizaciones y plataformas que impulsan la investigación, la visibilidad y el apoyo a pacientes.
FENAER
Miembro
EURORDIS
Miembro
Share4Rare
Plataforma colaboradora
